„Svaka faza odrastanja Denisa je bila faza prihvatanja nekih novih izazova, nemogućnosti odlaska u vrtić, nemogućnosti izlaska u park sa svojim vršnjacima, nemogućnosti školovanja… ali ljubav je sve ovo pobijedila. Kako, ne znam, ali sam dobila ogromnu snagu da krenem u otvorenu borbu za ljudska prava, za prava porodica koje imaju člana s poteškoćama u razvoju jer diskriminacija zbog različitosti je nedopustiva. Zapravo, ono što me pokrenulo u borbu protiv diskriminacije jeste totalna neljudskost, neprofesionalnost onih koji su se opredijelili baviti ovom populacijom, to je bio okidač da danas hrabro govorim o problematici i ukazivanju na moguća, neophodna rješenja“, kaže Ines Kavalec, direktorica Udruženja „Dajte nam šansu“ i majka mladića s cerebralnom paralizom.
Na Međunarodni dan ljudskih prava Ines Kavalec je govorila o procesu prihvatanja izazova koje nosi život s djetetom s poteškoćama u zemlji gdje je svaka sistematska podrška izostala. U Bosni i Hercegovini u kojoj ostavljanje djece u institucije nije izbor nego nužnost nakon što porodice budu potpuno ekonomski nesposobne jer je jedno od roditelja prinuđeno da napusti posao kao bi se brinuo/la o djetetu.
Ines Kavalec je govorila o nefunkcionisanju vlasti i odnosu prema osobama s poteškoćama i njihovim porodicama tokom pandemije te o nacrtu Zakona o ustanovama socijalne zaštite u čijem nastanku je kao predstavnica nevladinog sektora učestvovala a koji bi trebao umjesto politikantstva i kriminala ponuditi adekvatnu skrb za štićenike/ce ustanova socijalne zaštite.
Piše: Kristina Ljevak
NEFUNKCIONIRANJE VLASTI NAJPRIJE SE ODRAZI NA NAJUGROŽENIJE
Krizne situacije nam obično pokažu sve slabosti sistema i nefunkcionisanje države u nizu segmenata u redovnim okolnostima, pa smo tako imali priliku vidjeti koliko su u pandemiji koronavirusa, a posebno na njenom početku, djeca i osobe s poteškoćama te njihove porodice bili potpuno nevidljivi pred kriznim štabovima, odnosno donosiocima mjera povodom pandemije.
Šta je osim diskriminatorne kategorije ograničenog kretanja za osobe mlađe od 18 i starije od 65 godina bilo posebno pogrešno u komunikaciji, a bolje reći nekomunikaciji prema osobama s poteškoćama i njihovim porodicama/starateljima?
Život djece i osoba s poteškoćama u razvoju/invaliditetom te njihovih porodica vrlo je kompleksan i zahtjevan i u normalnim okolnostima. Mislim da ne postoje dvije porodice koje imaju jednake potrebe te je, samim tim, u kriznim situacijama vrlo teško pronaći modalitet postupanja i mjera koje bi mogle efikasno odgovoriti na stvarne potrebe naših porodica. Jasno je bilo, već u prvim danima korona krize, da se ini krizni štabovi ne snalaze te da, u većini slučajeva, nisu bili dorasli zadatku. Kada vlast ne funkcionira onda se to prvenstveno odrazi na one najugroženije kategorije društva. Konkretna zamjerka na rad kriznih štabova se, a kada govorimo o našoj populaciji, odnosi na nedostatak dijaloga. Mi iz udruženja DNŠ smo skoro svakodnevno službenim putem kontaktirali federalni i kantonalni krizni štab i pokušali ukazivati i uticati na neke mjere čija je primjena direktno pogoršavala kvalitet života naših porodica. Nažalost, ova naša nastojanja su uglavnom završavala kao monolog. Ono što ću istaći kao pogrešnu komunikaciju prema porodicama djece/osoba s poteškoćama u razvoju jeste potpuna nebriga sistema u vrijeme pandemije a koja se odnosi na preživljavanje ove populacije. Tačnije, sistem nije razmišljao u tom smjeru hoće li ove porodice za vrijeme lockdowna, naročito one koje imaju člana koji treba dvadesetčetverosatni nadzor i njegu moći osigurati osnovne životne namirnice kao i neophodne lijekove. Kako je bilo organizirana podrška za penzionere toliko je bila izostavljena za ova populaciju. I u kriznoj situaciji porodice su prepuštene same sebi s parolom „snađite se“.
Znamo ili bismo barem trebali znati koliko je za djecu i osobe s poteškoćama važna rutina od koje se zbog novonastalih okolnosti moralo odstupiti. Kako se ta promjena dnevne dinamike odrazila na vašu porodicu, a u prvom redu na Denisovu svakodnevicu?
Da, u pravu ste, rutina je vrlo važna. Mom Denisu nije moguće objasniti zašto su se neke stvari promijenile, zašto se sada drugačije ponašamo, a također ni Denis nije u stanju verbalno izraziti svoje negodovanje ili svoje prohtjeve, raspoloženje ili razmišljanje. Stoga mislim da se u ovoj situaciji pokazala važnost porodice gdje smo zajedničkim snagama, porodičnom slogom, uspjeli se na neki način prilagoditi novonastaloj situaciji. Znamo, nažalost, da imamo dosta nekompletnih porodica, porodica sa samohranim majkama i sigurna sam da je njima bilo neuporedivo teže prilagoditi se korona krizi. Svjedoci smo da svi imamo svoju rutinu od koje ovisi naše kvalitetno funkcionisanje kao i dobro raspoloženje, što jednako, čak i mnogo značajnije, važi za djecu/osobe s poteškoćama u razvoju. Nemoguće je dijete ili osobu s poteškoćama u razvoju animirati 24 sata, ne izvesti na svjež zrak, fizički aktivirati, a na sve ovo roditelji su morali iznalaziti način kako prebroditi krize kao što su autoagresivnost, agresivnost, napadi bijesa, frustracije i sl. Ja sam „na svoju ruku“ Denisa izvodila u blizini našeg stana, penjanjem uz stepenice pretvorila u fizičku aktivnost, ples uz glasnu muziku i sl. što je uspijevalo učiniti ga sretnim. Također, moram istaći da su ove porodice pored djece/osoba s poteškoćama u razvoju imali obavezu i jednaku odgovornost i prema tipičnom djetetu jer je i njima bila uskraćena svakodnevica, rutina, što je jednako negativno uticalo i na njih. Jasno je da nam je na početku pandemije svima bilo teško u snalaženju s novonastalom situacijom, misleći i na kompletan sistem, ali smatram da uređen sistem, i samo kao takav vrlo brzo daje rješenja u ovakvim i sličnim situacijama. Pandemija je samo potvrdila da je BiH zemlja bez uređenog sistema, nažalost. Ne kritikujem samo da bih kritikovala, već svjedočim nefunkcionalnosti našeg sistema kroz rad Udruženja “Dajte nam šansu” koji je i u ovoj kriznoj situaciji radio za i u ime sistema.
NOVI ZAKON UMJESTO POLITIKANTSTVA I KRIMINALA
Osim što ste imali izazove s kojima ste se morali nositi u porodici tu su i pomenute obaveze u Udruženju Dajte nam šansu i servisnim centrima. Na koji način su usluge prilagođene u prvoj fazi pandemije?
Od samog početka pandemije odlučili smo ne prekidati rad naših servisnih centara već se prilagoditi i fokusirati se na usluge koje je u tom trenutku bilo moguće pružati. Pojačane su bile usluge koje pružaju naši mobilni timovi, a direktni rad s nekim našim korisnicima se odvijao preko interneta. U jednoj fazi smo se našli u situaciji da su nam se javljali naši korisnici s pitanjima gdje mogu nabaviti lijekove za zaustavljanje epi napada. Ubrzo smo shvatili da je tada na našem tržištu vladala nestašica ovih, po život važnih lijekova. Tada smo ličnim kontaktima, uz podršku dobrih ljudi, uspjeli poluilegalno osigurati određene količine ovih lijekova te ih besplatno distribuirati onima kojima su bili potrebni. Situacija s ovim lijekovima je najbolje pokazala nefunkcionalnost i tromost našeg sistema. Pandemija direktno pogađa naše mentalno zdravlje, o čemu jako malo govorimo, a veoma je važno radi naše budućnosti. Porodice djece/osoba s poteškoćama u razvoju su svakodnevno trebale psihološku uslugu, koja im je bila dostupna po online principu. U ovoj situaciji porodice su se osjećale sigurnijim zbog nastavka rada Servis centara, jer su za situacije „ne daj Bože“ imale kome da se obrate. Tim Dajte nam šansu nije razmišljao o svim mogućim rizicima za njihovo zdravlje kao i za zdravlje njihovih najmilijih jer znamo da postojimo zbog porodica djece/osoba s poteškoćama u razvoju i da nas trebaju.
Problem čije je rješavanje možda usporila pandemija ali nije uticala na nastanak tog problema je status štićenika/ca Zavoda Pazarić. Prošlo je više od godinu dana otkako su slike koje ilustruju stanje u toj instituciji dospjele u javnost te održana tematska sjednica u Federalnom parlamentu. U izradi novog Zakona o djelatnosti socijalnog rada ispred roditelja vi učestvujete. Šta bismo mogli očekivati od novog zakona ako bude usvojen?
Tako je, godina dana od dešavanja u Zavodu Pazarić o nehumanom ponašanju štićenika ove institucije. Povodom ovog nemilog događaja održana je tematska sjednica, odmah nakon osvanulih slika vezane djece, gdje je donešeno niz zaključaka koji su se trebali realizirati. Jedan od zaključaka je izrada Nacrta zakona o ustanovama socijalne zaštite u čijoj izradi sam sudjelovala kao predstavnik NVO. Nacrt Zakona jasno definiše obaveze i odgovornosti sva tri ministarstva (Federalnog ministarstva rada i socijalne politike, Federalnog ministarstva zdravstva i Federalnog ministarstva obrazovanja) što trenutnim zakonom nije precizirano. Štićenici socijalnih ustanova bi bili uključeni u sistem obrazovanja i to uključivanjem u redovne obrazovne ustanove, specijalizirane škole za one koji mogu pohađati pomenute ustanove, a za one koji imaju višestruke poteškoće bi morao postojati certificirani nastavni plan i program koji bi se odvijao u zavodima. Ministarstvo zdravstva bi imao obavezu i odgovornost u okviru redovne revizije dijagnoza, zdravstvenog stanja štićenika, što je važno za izradu plana i programa rada sa štićenicima kao i njihovim uključivanjem u lokalnu zajednicu.
Precizirano je zapošljavanje stručnog osoblja kao i kriteriji njihovog zapošljavanja.
Upravni odbor bi činilo pet članova od kojih je jedan član predstavnik roditelja, zatim stručnjaci i jedan uposlenik Zavoda.
Generalno ovaj Zakon bi smanjio mogućnost koruptivnih radnji, politikantstva i kriminala, što je sad, čini mi se, jedini zadatak Zavoda Pazarić kao i ostalih sličnih institucija.
ŠTA ĆE BITI S MOJIM DJETETOM KAD ME VIŠE NE BUDE
U zemljama poput skandinavskih zbog adekvatnog socijalnog programa koji omogućava vrlo kompleksan sistem podrške osobama s poteškoćama ne možemo ni zamisliti postojanje ustanova poput Zavoda Pazarić ili Drin što nerijetko jedini izbor za osobe s poteškoćama u Bosni i Hercegovini. Mislim da je najilustrativnija vaša izjava koja se odnosi na to da je Pazarić postao personifikacija kazne koja čeka vaše dijete kada njegovih roditelja više ne bude. Koliko je moguće u kraćem roku promijeniti stanje u ustanovi u kojoj kontinuirano štićenici/e nisu bili prioritet nego prihodi onih koji su u Pazariću bili angažovani?
Na samu pomisao da će možda moje dijete, ne daj Bože, sutra biti u Zavodu Pazarić me čini frustriranom, tužnom ali i ljutom. Jedino pitanje na koje nemam odgovor ni za sebe niti za druge je: šta će biti sa mojim djetetom kada me ne bude više? E, upravo iz ovog razloga me se tiče ova priča, jer to je priča budućnosti moga djeteta i budućnosti sve druge djece. Ove ustanove moraju postojati, roditeljima se mora dati pravo izbora, ali ustanove u kojima neće biti ovoliki broj „ostavljene“ djece jer to nije bila dobra volja njihovih roditelja, već sistema koji ih je na to natjerao. Roditeljima s vremenom ponestane psiho-fizičke snage, bivaju slabo situirani, jer im je oduzeto osnovno pravo, pravo na rad i onda imaju samo jednu opciju, opciju Zavoda Pazarić. Naš sistem svjesno odvaja dijete od biološke porodice, a jača institucije zatvorenog tipa, sto zaključuje da je djetetu zdravije okruženje za njegov psiho-fizički razvoj „tamo negdje“ u odnosu na njihove porodice. Suludo je pitati se zašto je to tako, politici to tako odgovara! Federacija je izradila Strategiju 2014-2020 koja se odnosi na deinstitucionalizaciju i transformaciju ovih ustanova, a koja bi se trebala okončati 2020 godine i po tom pitanju nije urađeno ništa.
Ovakve ustanove se moraju reorganizirati na način da one zaista budu drugi dom djeci/osobama sa poteškoćama u razvoju, po principu SOS Dječije selo. Moraju se omogućiti preventivne mjere koje će sprječavati da se roditelji odluče za smještaj djece u institucije a to je moguće kroz Servise podrške, Dnevne centre kao i kroz samostalno življenje u lokalnoj zajednici. Dakle, postoje modeli, rješenja koja iziskuju zdrav razum politike kao i ozbiljan rad onih koji kroje sudbinu najosjetljivijih. Izgovor, novaca nemamo ne prihvatamo, jer matematiči gledano sve gore navedene opcije su jeftinije od trenutnih koje sistem nudi.
Sigurna sam da je u kratkom roku moguće napraviti dramatične promjene u Zavodu Pazarić koje bi rezultirale vrlo značajnim i snažnim poboljšanjem uvjeta i kvalitete života štićenika, ali u situaciji kada je Zavod Pazarić, uostalom kao i sve javne institucije, budžetski plijen političkih partija i kada je gotovo nemoguće iz tih institucija otpustiti nekompetentne i nepotrebne uposlenike smatram da smo u nekoj pat poziciji koju je u trenutnim okolnostima gotovo nemoguće riješiti.
BROJEVI, BUDŽETSKI TERET I STATISTIČKI PODATAK
Iako vašeg sina kao osobu sa stopostotnim invaliditetom o kojem moraju brinuti drugi u svim segmentima njegovog života sistem najčešće ne prepoznaje tamo gdje bi trebalo, on se, sada kao osamnaestogodišnjak „uredno“ našao na biračkom spisku za lokalne izbore 2020. godine. Kakva se poruka ovim šalje osobama sa invaliditetom, njihovim porodicama ali i općenito građanima i građankama Bosne i Hercegovine? Jesmo li jedino prepoznati kao glasači i glasačice i kao takvi/e potrebni svako dvije godine?
Javnim isticanjem primjera moga sina, koji je uredno po prvi put uvršten u birački spisak, željela sam ukazati na totalnu nekompetentnost i neuvezanost naših institucija. Denis se vodi u evidenciji lokalnog Centra za socijalni rad i jasno je da službenik koji je „zadužen“ za njega nema pojma ko mu je štićenik i da li je sposoban, na primjer, glasati na izborima. Sa nekoliko internih propisa, u nekoliko javnih službi, ovaj nedostatak se može vrlo efikasno otkloniti. Jednako tako biračko pravo mog sina je moglo biti i zloupotrebljeno. Poruka koja nam se šalje je jasna, vi ste za nas samo brojevi, budžetski teret i statistički podatak. Tko ste stvarno, koje su vaše stvarne socijalne potrebe, koje su vaše mogućnosti u društvu, očigledno nikoga ne zanima.
Spomenula sam u kontekstu nesretnih lokalnih izbora da Denis ima 18 godina što znači da je iza vas jednako toliko godina izazova života i brige s djetetom a sad mladićem s poteškoćama.
Među rijetkima ste osobama koje su otvoreno govorile o prvoj fazi spoznaje da dijete nije tipično, odnosno o četverogodišnjem odbijanju da uopšte prihvatite mogućnost da se vaš sin razlikuje od druge djece iako je bilo očigledno. Šta je bilo ključno u procesu prihvatanja realnosti i ko vam je bio najveće podrška u tom procesu?
Ovo je bio najteži period u mom životu, period prihvatanja da Denis nije tipično dijete, da je dijete koje iziskuje drugačiju njegu, pažnju. Taj period, kako ste i sami naveli je period borbe sa samim sobom. Nažalost sistem je i ovdje zakazao, briga, podrška za mene kao roditelja koji se po prvi put susreće s nečim totalno nepoznatim se svodila samo na obaveznim Denisovim pregledima i dijagnozama. To je činilo mene i mog supruga dodatno isfrustriranim jer objašnjenja šta koja dijagnoza nosi sobom nismo imali. Priznajem da je prve četiri godine roditeljstva bio pakao, potpuni izostanak želje za životom jer sam žalovala za gubitkom „idealnog“ djeteta, kako to mi, naročito, žene maštamo. Sreća u svemu tome su bili moj suprug i moji roditelji koji mi nisu dozvoljavali da padam, da tonem. Svojom ogromnom ljubavlju su mi dali snagu da ipak idem dalje. Svaka faza odrastanja Denisa je bila faza prihvatanja nekih novih izazova, nemogućnosti odlaska u vrtić, nemogućnosti izlaska u park sa svojim vršnjacima, nemogućnosti školovanja… ali ljubav je sve ovo pobijedila. Kako, ne znam, ali sam dobila ogromnu snagu da krenem u otvorenu borbu za ljudska prava, za prava porodica koje imaju člana s poteškoćama u razvoju jer diskriminacija zbog različitosti je nedopustiva. Zapravo, ono što me pokrenulo u borbu protiv diskriminacije jeste totalna neljudskost, neprofesionalnost onih koji su se opredijelili baviti ovom populacijom, to je bio okidač da danas hrabro govorim o problematici i ukazivanju na moguća, neophodna rješenja.
Osim što je dijete s poteškoćama diskriminisano u Bosni i Hercegovini, diskriminisana je i cijela porodica. To je bio i jedan od razloga za nastanak Udruženja Dajte nam šansu kojim rukovodite i servisnih centara čija se podrška sastoji od niza segmenata namijenjenih cijeloj porodici. Koliko je ova vrsta angažmana doprinijela ličnom osnaživanju (ako imamo na umu da nažalost najčešće jedan od roditelja djece s poteškoćama u BiH ne radi) i koliko je podrška drugim porodicama i njihov razvoj velika lična satisfakcija?
Sam čin osnivanja Udruženja DNŠ, kao i moj kasniji profesionalni angažman je u stvari moj život u potpunosti preokrenuo i dobila sam snagu i želju da pokušam doprinijeti poboljšanju uvjeta i kvaliteta života porodica koje imaju člana s poteškoćama u razvoju/invaliditetom, njihovog položaja u društvu i odnosa javnosti prema njima. Naime, politika djelovanja kada je ova populacija u pitanju je potpuno pogrešna i kao takva datira godinama. Jedini fokus kod većine koja se na neki način bavi ovom populacijom je samo i isključivo na djetetu/osobi s poteškoćama u razvoju, potpuno zanemarujući važnost i značaj osnaživanja roditelja/staratelja, odnosno čitave porodice. Dajte nam šansu je prilično promijenio gledište na ovu populaciju ukazavši da su roditelji glavna karika za rast i razvoj njihovog djeteta. Ako ne osnažimo prvenstveno roditelje da prihvate činjenično stanje svog djeteta, ne osnažimo ih u psihološkom smisli, jer pomiriti se da je vaše dijete drugačije u odnosu kako ste željeli je veoma traumatično i bolno i kao takvi nisu sposobni brinuti o svojim najmilijim. Zadatak Udruženja Dajte nam šansu i to po čemu se razlikuje je upravo osnaživanju roditelja/porodice, učenju da brinu o sebi, da se posvete sebi jer to nije odraz lošeg roditeljstva, naprotiv, tada postaju funkcionalniji i snažniji i bolji roditelji djetetu koje ih treba kroz čitav život. Svaki, pa i najmanji uspjeh na ovome putu je svakako i moja lična satisfakcija, ali i dodatna snaga za daljnji rad.
RODITELJI NE SMIJU ZAPOSTAVITI SEBE
Kako je izgledala vaša porodična organizacija prije osnivanja udruženja? Uslovi života u BiH nameću roditeljima djece s poteškoćama obaveze koje podrazumijevaju isključivo brigu o djetetu s poteškoćama jer nemaju s kim da podijele te obaveze, dok niko ne razmišlja o drugom u vašem slučaju tipičnom djetetu i supružnicima koji su i partneri a ne samo roditelji s ogromnim obimom obaveza. Kako bez sistema podrške odgovoriti na sve ove izazove?
Bez sistema podrške je nemoguće adekvatno odgovoriti na ove izazove. Poznajem neke roditelje, koji su u finansijskom smislu bili izuzetno dobrostojeći, ali su se zbog nepostojanja adekvatne sistemske podrške, ipak umorili, došlo je raspada porodice i to možemo smatrati porodičnom tragedijom. Moja porodična organizacija je podrazumijevala konstantnu podršku supruga, roditelja, brata i moj puni angažman kao nezaposlene osobe, tj. osobe kojoj je u tom trenutku zbog nepostojanja sistemske podrške uskraćeno pravo na rad. Ovo je prikaz slike našeg sistema da se jedan od roditelja mora odreći svoje karijere i imati samo jednu jedinu ulogu, ulogu roditeljstva. Takva činjenica je ugrožavala, prvenstveno, moje mentalno zdravlje a samim tim i mojih užih članova porodice. Moj svijet je bio okrenut samo ka Denisu nastojeći nadomjestiti sve ono što sistem nije pružao. U datom momentu sam se odlučila da krenem u promjene jer ne postoji niti jedan valjani razlog da roditelji, porodice, djece/osoba s teškoćama u razvoju budu diskriminirane, nedovoljno cijenjene samo zato što su roditelji nekoga ko je različit. Omalovažavanje i ponižavanje je došlo kao adrenalin da se krene ka promjenama.
U patrijarhalnoj kulturi kakva je naša od žene/majke se očekuje da zapostavi sve vlastite potrebe kako bi bila na usluzi porodici neovisno o tome da li je riječ o tipičnoj ili porodici koja ima dijete s poteškoćama. Koliko je zapravo briga o sebi i nezanemarivanje vlastitih potreba ključni preduslov za ličnu stabilnost pa samim tim i savladavanje svih obaveza i izazova?
Potpuno ste u pravu, briga o sebi, izdvajanje vremena za zadovoljenje ličnih potreba i prohtjeva, ma kakvi oni bili, je ključni faktor za mentalnu i psiho-fizičku stabilnost, jačanje samopouzdanja, smanjenje stresa i u konačnici za zdravlje. Na osnovu ličnog iskustva sam shvatila da je neophodno ukazati roditeljima da ne smiju zapostaviti sebe kao individue, na svoje autentične potrebe jer se život može svoditi samo i jedino na ulogu roditeljstva, to je nemoguće izdržati. Kompletan sistem djelovanja Servis centara Dajte nam šansu je da osvijestimo roditelje za brigom o sebi, kroz usluge koje pružaju stručnjaci različitog profila.
Tekst je nastao u okviru projekta “Nepredvidljive” koji je finansiran od strane USAID-ovog Programa osnaživanja nezavisnih medija kojeg implementiraju CPCD i OM.