Krajem prošle godine, u izdanju Beletre, dvadesetpetogodišnji riječki autor Jan Bolić objavio je svoju četvrtu knjigu. Riječ je o naslovu “Život koji želiš živjeti” i koja je inspirisana iskustvom velike traume nakon koje je s još više radosti prigrlio život.
Spinalna mišićna atrofija tip 2 dijagnoza je zbog koje Jan Bolić nijedan dio tijela ne može pokrenuti samostalno. Njegove knjige i drugi tekstovi nastaju zahvaljujući tipkanju jednim prstom.
“Da nisam prihvatio svoju bolest i sve što mi ona nosi, samo bih živio u agoniji, a ne bih ništa mogao promijeniti. Ta agonija bi mi donijela samo bol, čemu?”, kaže Jan kojeg je mama naučila živjeti kao da bolesti nema.
Jan i ja smo nekoliko godina prijatelji na Facebooku, u te godine smjestili su se i neki dani za koje sam mislila da ih je bolje prespavati, sve dok ne vidim neki od njegovih statusa iz repertoara “Život je lijep”. Tada bih obično imala grizodušje zbog nemanja zahvalnosti.
O tome kako je postići i drugim životnim vrijednostima govorio je u intervjuu.
Piše: Kristina Ljevak
NAKON PRONALASKA UNUTARNJEG MIRA NIŠTA VIŠE NIJE POTREBNO ČOVJEKU
U svojoj novoj knjizi „Život koji želiš živjeti“ pisao si o trenucima u kojima si shvatio koliko je život krhak a riječ je o situaciji kada si bio u komi na intenzivnoj njezi.
Vjeruješ da kada to shvatimo počnemo drugačije doživljavati život, cijeniti stvari oko sebe, pa vjeruješ i da će godina za nama imati jednak efekt. Možemo li ipak biti toliko optimistični i vjerovati da ljudi mogu usvojiti lekcije i kada nisu direktno pogođeni COVID-om, potresom ili nekom neizlječivom bolešću koja ih onemogućava u obavljanju svakodnevnih aktivnosti?
Iskreno, vjerujem da kada čovjek doživi tako nešto u vlastitom životu, počne drukčije gledati život i sve ono što ga čini. Iako situacija s pandemijom ne utječe izravno na svakog i zbog toga mislim da je ipak manji utjecaj na čovjeka, nego kada ga se tiče izravno.
Ali da, kada se izravno dogodi čovjeku mislim da to jako utječe na njega. I svatko može usvojiti lekcije nakon takvih događaja, no uvijek ostaje pitanje, hoće li?
Mene je promijenilo, a razgovarao sam s još nekim ljudima koji su doživjeli slične stvari, npr. komu, nesreću itd, i na kraju shvatio nešto što sam i sam pronašao nakon svega! Mir. Unutarnji mir. Tada više ništa nije potrebno čovjeku.
Jedna od cjelina u tvojoj knjizi podrazumijeva prihvatanje – prihvatanje svega što naš život podrazumijeva a što je preduslov za stvaranje boljeg. Ti jesi apsolutno pozvan da pišeš i govoriš o tome, ali kako druge u opšem pesimizmu u to uvjeriti? Kako iz tvoje životne perspektive koja podrazumijeva neophodnost stalne pomoći drugih, u tvom slučaju tvoje mama i bake, izgleda ljudska nespremnost na prihvatanje? Naprimjer čovjeka koji živi bez ikakvih formalnih poteškoća i koji ne može dobro da pronađe u svakodnevici za razliku od tebe koji to uspijevaš bez obzira na prepreke koje ta svakodnevica nosi?
Sve počinje od prihvaćanja! Ljudi u općem pesimizmu, bi trebali i taj pesimizam prihvatiti i zapitati se što im on dobroga donosi. Bez obzira na to što se sve događa oko nas, sami odlučujemo hoćemo li biti takvi. Prihvaćanjem svih stvari oko nas i u nama, oslobađamo se granica za duhovni rast. Zašto? Jer postajemo svjesni da ne možemo na sve, stvari koje se događaju, utjecati! Ali možemo utjecati na to kako ćemo mi reagirati na njih.
Da nisam prihvatio svoju bolest i sve što mi ona nosi, samo bih živio u agoniji, a ne bih ništa mogao promijeniti. Ta agonija bi mi donijela samo bol, čemu?
Često ljudi nisu zahvalni i ne vide koliko zaista imaju. Usredotočeni su na stvari koje nemaju i gube vrijeme da te stvari pridobe, a najvjerojatnije ih neće nikad dobiti.
Tvoja knjiga je namijenjena svima kojima u određenom trenutku ponestane inspiracije i motivacije, koji ne vide motiva za zahvalnost koja je nužna na našem životnom putu. Kako tebi polazi za rukom da uvijek pronađeš i razloge i snagu za zahvalnost i kako to prenijeti na druge ljudi koji pod povodom za zahvalnost ne vide sitne životne radosti?
Zahvalan sam na svakom novom danu kojeg doživim. Iskreno, do sada sam uvijek imao snage i razloge biti zahvalan, jer uostalom što mi nedostaje. Ništa, imam osobe koje su mi važne u životu, dobro su, ja sam dobro, zar mi je potrebno više?
Dišem, smijem se, pišem, radim ono što me čini istinski sretnim… Ne trebam više, jako sam zahvalan na tome.
To je ono što sam prije spomenuo, ljudi su usredotočeni na ono što nemaju, pa zbog toga im ta zahvalnost ne donosi toliko mira, sreće i motivacije i spokojstva.
Jedna jako važna stvar koju bih podijelio, a to je da svi mi imamo nekakve prepreke i teškoće, možda i uvjerenja, ali to nije razlog da se odustane. Samo je bitno kako ćemo na te životne prepreke i poteškoće gledati.
Zato sam pisao u novoj knjizi stvarne trenutke iz mojeg života, kako bih pokazao i kako bih ohrabrio druge ljude na taj život koji vrijedi. Jer život nije samo obično preživljavanje, život se živi, živi ga se u sadašnjem trenutku potpuno svjesno!
Knjiga „Život koji želiš živjeti“ trebala bi ljude potaknuti i pokazati im kako da počnu zaista živjeti ispunjen, sretan život i kako slijediti svoj put!
Ko su tvoji prvi čitatelji/ice prije nego što knjiga bude objavljena, da li su to mama i baka kao dio redovne podrške u svim segmentima ili ipak konsultuješ i neke van najužeg porodičnog okruženja?
Ono što napišem uglavnom prvo čita mama, ali ne uvijek. Volim čuti mišljenje pa onda objaviti. No, ona pročita fragmente i ne sve!
A ponekad objavim odmah na Večernjaku ili društvenim mrežama pa su moji pratitelji prvi koji čitaju! Jako sam im zahvalan jer su mi oni ogromna podrška u radu i životu. Sve je više pratitelja i veoma mi je drago što imam njihovo povjerenje!
Osim nove knjige jedna od važnih novosti u tvom životu je i mogućnost primanja novog lijeka koji je u Evropi još uvijek u fazi kliničkog ispitivanja. Tome je prethodila duga borba da se uopše omogući njegovo primanje osobama starijim od osamnaest godina.
Znači ovo je prvi lijek koji pijem za bolest. Risdiplam i u obliku sirupa je. A lijek koji je prvi odobren u Hrvatskoj je Spinraza i on se primjenjuje impliciranjem lijeka izravno u leđnu moždinu. Taj postupak je dosta otežan i bolan, a kasnije i zadaje neke nuspojave. Obzirom na položaj mojeg tijela vjerojatno ga ne bih mogao ni primiti. No, lijek ovaj koji uzimam Risdiplam, je bolji jer je to sirup koji uzimam svaki dan kroz usta. Lijek me neće izliječiti, ali će mi zaustaviti bolest i neke mišićne na tijelu koji još nisu oštećeni ojačati ili povratiti. A to je jako puno! Moram podijeliti s vama, osjetim i pomak, jači mi je vrat, lijeva ruka i noga. To nije puno, ali ipak osjetim.
MAMA ME JE NAUČILA ŽIVJETI BEZ BOLESTI IAKO BOLEST IMAM
Kako je u Hrvatskoj regulisana finansijska skrb države za osobe koje su ovisne o brizi drugih?
Financijska skrb države za osobe s invaliditetom je loša. Moja mama na sreću još može raditi, jer je nona sa mnom dok mama radi, ali da ne može raditi, dobivala bi od države 4000 kn kao roditelj njegovatelj, a to je jako malo. Dobivam i ja invalidninu, ali ja to zovem sirotinja.
Upravo dok pišem pitanja za tebe ti si putem Facebooka ponudio pomoć u vidu dopisivanja i razgovora sa svim ljudima koji se ne osjećaju dobro zbog potresa, jer vjeruješ da si u boljoj poziciji samim tim što je Rijeka bila pošteđena stradanja koja su se dogodila u drugim dijelovima Hrvatske.
Uz sav pozitivan stav koji imaš prema životu ipak moram pitati kako baš toliko snage pronalaziš za sve što činiš?
Ponekad imam ja svoje loše dane, ali to je život. No, to ne znači da moram biti ogorčen, ljut i frustriran na sebe i cijeli svijet. To nije život! Život je prekrasan i on pruža puno prekrasnih stvari koje mi ne smijemo propustiti. Mnogi ljudi to propuštaju.
Nikad nisam zagovarao da ako se sad nasmijete i mislite na lijepu plažu da će svi vaši problemi nestati. Neće, to ne ide tako! U životu se treba boriti, suočiti s izazovima, ali treba znati i vidjeti prave vrijednosti koje nas čine bogatima! I to treba njegovati jer samo to ostaje!
Snagu za sve mi daju trenutci koje proživljavam sa osobama koje su mi važne. Snagu mi daje sve ono što čini moj život! Živim sad i u ovom trenutku!
U novoj knjizi si pisao i o iskustvu tvoje mame kojoj su, kad ti je bila jedna godina a bolest dijagnosticirana, prilikom obraćanja jednoj udruzi savjetovali da te ostavi u ustanovi, jer je „jako mlada i život je pred njom“. Mama to naravno nikada nije učinila.
Razgovarate li danas o tome, o svim situacijama sa kojima se nosila dok si ti bio još uvijek mali, koliko joj je bilo potrebno snage da prevaziđe poteškoće koje je nesređeno, u njenom slučaju postratno društvo, postavljalo?
Pričamo povremeno, sada sve manje o prošlosti jer je to prošlo. Inače moja mama je jako pozitivna i ona me, kada sam bio mali, uvijek nosila svugdje sa sobom. Zato mislim da me tako naučila da budem otvoren i da se nikada ne osjećam manje vrijedno zbog bolesti koju imam. Normalno da je to sve bilo teško prolaziti i sada je ponekad, pa i u budućnosti će vjerojatno biti, ali kažem, to je život. Naučila me živjeti bez bolesti iako imam bolest. Danas živim bez ikakvih frustracija ili nezadovoljstva jer je bolest toliko mizerna kao da je nemam.
NE ODUSTAJEM, SLIJEDIM SVOJ PUT
Kako izgleda vaša dnevna organizacija? Kakav je tvoj jedan prosječan dan?
Naš dan izgleda normalno, naravno, radim sve što i drugi. Samo što ja ne mogu samostalno pomaknuti ni jedan dio tijela, za sve mi treba pomoć. Zato je uvijek netko sa mnom, odnosno mama ili nona. Treba mi pomoć za apsolutno sve. Samo što mi više vremena treba za sve, jer imam i više potreba, ali sve je normalno. Izlazimo van, supermarkete, kafiće, knjižare i sve drugo. Obavezno idem na promocije svojih kolega…
Uživam u kavi i čitam knjige. Pišem!
Pišem jednim prstom kojeg mogu pomaknuti i s njim tipkam po zaslonu pametnog telefona iPhonea, i tako nastaju moja djela. I sve što pišem!
Kako je protekao period tvog školovanja, posebno u osnovnoj školi, kad pretpostavljam nisi bio blizu svjetonazora koje danas njeguješ a znamo da vršnjačko okruženje u tom uzrastu ne znači uvijek i prijateljsko okruženje.
Uvijek sam bio drukčiji, ali ne mislim na fizički izgled nego mentalno, mislim da sam bio zreliji. To bih jedino mogao pripisati mojoj životnoj situaciji u kojoj se nalazim.
Oduvijek sam jako otvoren i prilagodljiv zato sam zaista proveo lijepo vrijeme u školi. Imao sam predivnu učiteljicu koja nije radila razliku među nama i moji školski prijatelji su jako pazili na mene. Zaista prekrasno. Dan danas sam ostao s nekima više s nekima manje u kontaktu i to su danas divni ljudi. Siguran sam i da će oni uvijek znati priskočiti u pomoć nekoj osobi s invaliditetom i znat će kako se odnositi prema njima. Tako da ih smatraju samo ljudima, jer svi smo mi ljudi jednaki!
Pored svi briga koje imaju ljudi koji ulaze u svijet književnosti ti si imao i dodatnu poteškoću koja je podrazumijevala mogućnost pisanja sa samo jednim prstom.
I pored tog limitirajućeg faktora iza tebe su četiri objavljene knjige. Koliko je u svakom smislu pa i fizički bilo zahtjevno ostvariti svoje snove koji su bili neodvojivi od književnosti?
Kako sam prije spomenuo da, ja pišem jednim prstom, tako nastaju moje knjige. Udarajući po zaslonu, noću, uporno, potpuno predano, svako slovo i svaku emociju predajem papiru.
Moj san je pisati knjige i kroz njih progovarati, ukazivati na nejednakost, na sve što me smeta u društvu, zabavljati, pa inspirirati i motivirati ljude!
Želja za pisanjem, za napisati još jedno slovo, još jednu rečenicu, još jednu knjigu jača je od bilo kakve prepreke! Ne pišem samo knjige nego sve ostalo što čini moj rad, na društvenim mrežama ili ostalom angažmanu, ne može me zaustaviti niti jedna planina!
Kad nešto zamislim, dat ću sve od sebe da to i ostvarim. Uporan sam jako i to me gura! Ne odustajem! Slijedim svoj put!
Tekst je nastao u okviru projekta “Nepredvidljive” koji je finansiran od strane USAID-ovog Programa osnaživanja nezavisnih medija kojeg implementiraju CPCD i OM.